Celjski gasilci priskočili na pomoč nekdanjemu gasilcu iz Nemčije

Jörg Richter letos ponovno kolesari! Prekolesaril bo 4000 km za dober namen - ozavešča o redkih boleznih otrok in zbira donacije za združenje "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland“. Jörgu Richterju, prebivalcu Kölna in nekdanjemu gasilcu, so gasilci Poklicne gasilske enote Celje priskočili na pomoč tako, da mu nudijo možnost nastanitve. 

Diplomirani športni učitelj Jörg Richter se tudi leta 2024 ponovno vozi za združenje "Hand in Hand proti Tay-Sachsu in Sandhoffu v Nemčiji e.V." Jörga bodo na njegovi turneji ponovno podprli bavarska državna gasilska zveza in številne gasilske postaje. Za to so mu v združenju zelo hvaležni in upajo, da bo imel na svoji turneji veliko lepih in prijetnih izkušenj. In da bo srečal veliko ljudi, ki podpirajo njega in naše delo za bolne otroke. Donacije pomagajo združenju napredovati pri raziskavah redkih bolezni, povezovati družine bolnih in jim pomagati. “Na kolesu doživiš najintenzivnejše naravno doživetje” pravi Richter, ki želi pomagati otrokom in ljudem, ki te priložnosti nimajo. Na njegovi poti mu skupaj s PGE Celje želimo vse dobro.

Skupaj v prihodnost
Združenje "Hand in Hand proti Tay-Sachu in Sandhoffu v Nemčiji e.V." je bilo ustanovljeno leta 2015 s strani Birgit Hardt in Folker Quack. Njun sin Dario trpi za pozno infantilnim Morbusom Sandhoff. Tay-Sachsova bolezen in Sandhoffova bolezen sta lizosomalne shranjevalne bolezni. Prizadeti postopoma izgubljajo vse motorične in kognitivne sposobnosti. Še posebej prizadeti otroci postanejo hudo ovirani in umrejo prehitro.
Združenje je v stiku z raziskovalci in skupinami bolnikov po vsem svetu, da ne bi zamudili nobene priložnosti za premagovanje bolezni. Obstajajo prvi uspehi, ki dajejo upanje, da bodo otroci s Tay-Sachsovo ali Sandhoffovo boleznijo dobili priložnost za prihodnost. Žal se raziskovalni projekti pogosto ne uspejo zaradi pomanjkanja finančnih sredstev. Vsak evro bo neposredno uporabljen za namen.



Želite pomagati s prispevkom?
Kontakt / stik
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e. V. Theodor-Heuss-Straße 58 97204 Höchberg
[email protected]

Račun
IBAN: DE59 7905 0000 0047 7995 15
BIC: BYLADEM1SWU
Namen: Kolesarjenje